昨天,教主的朋友圈 几乎所有人都在「一元买画」 这些画的 10 位署名作者 都有个共同的好听的名字 ·星星的孩子· 在现实生活中 他们还有另一个称呼 朋友圈大多数人在转发时 最多的评论就是 温暖、美好、天才 但是作为一个科学 Boy,教主觉得 我们既要相信美好,也要了解其背后 不太温暖和不太美的故事 所以今天,教主不仅会向 各位撩友介绍自闭症的事情 还采访了几位星儿社工 (他们称呼自闭症人士为“星儿”) 希望我们除了用慈善支持他们 还能用心在实际的接触中包容他们 全球第一例自闭症患者是谁? 在 20 世纪 40 年代以前 人们并不知道什么是自闭症 所以遇到自闭症儿童 人们就说他们是 “ 被魔鬼偷走了灵魂的孩子 ” 直到 1943 年 美国心理学家康纳(Leo Kanner) 才诊断了第一个自闭症患者 康纳把他命名为「唐纳德」 得到科学界认可 并把他们叫作「来自星星的孩子」 就现有的研究表明 自闭症的重要原因是在遗传物质上 过去,研究人员已经在自闭症患者的 2、5、7、11及17号染色体上面 发现了一些可疑的致病基因位点 而基因位置的突变 也会导致自闭症风险增加 5-20 倍 所以自闭症不同于一般意义上的 性情孤僻或者内向 它不是一个心理问题 而是由于遗传基因导致的 先天性生理疾病 来自星星的孩子 在地球过得还好吗? 很多没有接触过自闭症患者的人 听到「自闭」两个字会有误解 认为自闭症患者很沉默 不懂和别人交流,不会说话 实际上,他们有时候会 忍不住叫喊吓到旁边的人 或者他们会把任何东西放进嘴里吃 不会停下来,你根本阻止不了 这些表现都只不过是 自闭症患者极少一部分的反应 所以,当有些人真的在现实中 接触到自闭症患者 往往会被吓到,感到可怕 甚至很难把他们和「画画天才」想到一起 甚至于有些自闭症患者的父母 会被别人问到 英国自闭症协会发言人巴滕说过 “我们应避免将患有自闭症的人定性为,天才或其他负面的类型。因为每一个人都有独特的性格、才能和需要” 也许,自闭症患者需要的 不是「天才」的标签 而是我们平常心的了解和接纳 以及社会环境对他们的包容 所以接下来 教主整理了几位星儿社工的采访笔记 让广大撩友能够更立体地 了解自闭症儿童的生活 李姑娘,从事星儿社工3年 海文姐姐,从事星儿社工2年 lulu,从事星儿社工4年 Q1:当你最初接触星儿,让你最难忘的是什么? 李姑娘:我第一次接触星儿,是带他们参加珠江夜游,让我印象最深刻的是:我跟一个星儿打招呼,他迅速并用力地在我脸上“送上”了一个巴掌作为“见面礼”,当时我眼镜都掉地上了。后来才知道那位星儿在那个时期有较多攻击性行为。现在他进步了,每次懂得用语言跟我打招呼了。 Q2:您接触过的每个星儿都是有绘画天分吗? 海文姐姐:首先,“自闭症的人大多具有惊人的特殊才能”这是一种误解。仅有一小部分人具有特殊才能。而且自闭症也分轻、中、重程度,有些孩子他们有清晰过激或者有攻击性行为存在,现在外界对与自闭症的了解还不是很了解,希望有更多人可以去了解,而绘画只是一小部分。 李姑娘:我也有支持昨天的“一元购画”活动,因为我知道有少部分孩子真的有绘画天赋,或者是经过努力画得很好,这样的活动可以给予孩子鼓励还是给予这些特殊需要人群的家庭打气。 但我们希望公众能更真实地了解现在大部分自闭症儿童的现状,在我们的公益项目中,10个孩子,连握笔都要家长握手帮助的大概就有3个,能自己随便画画大概有5个,能根据别人给的主题自己画的大概1个,能完全按照自己意愿画出来的那1个是很难得的。不是所有星儿都自带天赋,也不是每个星儿的天赋都能被发现。 Q3:会不会定期带星儿出去进行一些社会活动?会不会遇到外人的不理解? 李姑娘:会有的,我们开展星儿社会适应活动的方式多是8-15个星儿亲子家庭一起参与,因为有同路人及社工的陪同,会让星儿家长更有勇气带着星儿使用社会公共设施或者参与社会活动。
lulu:我曾经有个中学同学听我说一下自闭症儿童的情况后说 那这样的人活着有什么意义呢?还不如死了。但这个应该是代表了很多人的观点,虽然大家会同情啊之类,但是的确低功能的孩子连自理都不行,在这个功能至上的社会很多人会觉得这样的存在没价值。 Q4:有什么建议给到外界,让我们能够对星儿更加理解? lulu:我们每次开展外出活动,都会提前做好社交故事,提前用图片的形式让星儿知道他要去哪里,去那里是干什么的,当他们心里知道计划、在图片看过活动场景,到现场的时候,他们情绪就会稳定些。 李姑娘:如果你在地铁或者商场,看到一个孩子行为古怪,不顾旁人挤到一位位置(例如坐公交或者地铁喜欢靠窗看),或者不顾面子在大发脾气,有重复刻板行为的表现,他很有可能是自闭症人士,这个时候,如果方便,你可以让个位置,他的情绪就会稳定;你可以在他发脾气的时候,给他的家长一个微笑以示鼓励;当你看到他们的刻板行为,只要不影响你,你可以忽略;如果他们需要你的帮助,希望你能伸出援手。 教主曰:感性和理性是不冲突的,希望各位撩友对自闭症患者的了解,不仅仅停留在“画画”上面。也希望有一天,这群“星星的孩子”能够回归地球,因为这里才是他们真正的家。
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